Δελτία Τύπου Γραμματειών




Δελτίο τύπου 28/02/2017

 

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΤΗΣ ΓΡΑΜΜΑΤΕΩΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΚΑΙ ΕΘΕΛΟΝΤΙΣΜΟΥ ΤΩΝ ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΜΙΚΑΣ ΠΑΠΠΑ - ΣΕΒΟΥ ΜΕ ΤΗΝ ΕΝΩΣΗ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ RΕΤΤ

 

«Άγγελοι της Γης…»

 

 

Σήμερα, 28 Φεβρουαρίου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεών τους.

 

Το Σωματείο με την επωνυμία «ΕΝΩΣΗ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ RETT» και διακριτικό τίτλο «ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ» είναι αναγνωρισμένο μη κερδοσκοπικό σωματείο και σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει άτομα με Σύνδρομο RETT και τους γονείς τους. Έδρα του Σωματείου είναι η Αθήνα.

 

Λόγω της Ημέρας επισκέφθηκαν τη Γραμματέα Αλληλεγγύης & Εθελοντισμού των ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ κα Μίκα Παππά- Σέβου, μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, μητέρες κοριτσιών, όπου μας εξήγησαν για το Σωματείο τους και την αναγκαιότητα να ενημερώσουμε την κοινωνία για την ύπαρξη αυτών των «Αγγέλλων επί της Γής» και της αγάπης, της φροντίδας και της αποδοχής που έχουν ανάγκη αυτά τα παιδιά για να ενταχθούν, παρά τη διαφορετικότητά τους, μέσα στην κοινωνία μας και να τα αποδεχθούμε με αγάπη.

 

Το αίτημά τους το εξέφρασαν συμβολικά, χαρίζοντάς μας μέσα σε όμορφα μικροσκοπικά μπουκαλάκια, σπόρους μιας σπάνιας Μιμόζας.

 

Όπως η Μιμόζα, τo σπάνιο και θαυμαστό φυτό, αντιλαμβάνεται τα εξωτερικά ερεθίσματα, αντιδρά στην ανθρώπινη επαφή, κλείνοντας στο άγγιγμά μας τα φύλλα της, έτσι και το κορίτσι με το σύνδρομο RETT, μπορεί να είναι διαφορετικό, νοιώθει όμως την αγάπη και τη φροντίδα, αντιδρά με χαμόγελο που αποτυπώνει την ευγένεια της ψυχής του και σαν διαφορετικό παιδί οφείλουμε να το αποδεχθούμε χωρίς διακρίσεις, με αγάπη και φροντίδα ανάμεσά μας. Να βγει από τα τείχη που το περιβάλλουν και να ζήσει σαν παιδί ανάμεσα μας.

 

 

 

 

 

 




Όροι Χρήσης Δικτυακού Τόπου

All Rights Reserved © 2012 - ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΟΙ ΕΛΛΗΝΕΣ

powered by MediaSystems Platform